北京協(xié)和醫(yī)院罕見病聯(lián)合門診開診

　　記者獲悉，北京協(xié)和醫(yī)院罕見病聯(lián)合門診于4月10日正式開診。該門診旨在為罕見病患者提供更高效、更便捷的“組團(tuán)式”診療服務(wù)，幫助那些診斷不明確、治療有困難、涉及多學(xué)科的罕見病患者。

　　據(jù)介紹，開診首日，來自心內(nèi)科、腎內(nèi)科、消化內(nèi)科、血液內(nèi)科、兒科、神經(jīng)科的6位專家坐診醫(yī)院門診樓的3個相鄰診室，為29名罕見病患者提供了診療服務(wù)。與罕見病多學(xué)科會診不同之處在于，聯(lián)合門診是由多位專家為多位患者服務(wù)，進(jìn)一步優(yōu)化了患者就醫(yī)流程，充分利用了專家資源。

      北京協(xié)和醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，醫(yī)院腎內(nèi)科罕見病聯(lián)合門診在當(dāng)天的一個門診單元中，就有2位患者轉(zhuǎn)診神經(jīng)科、2位轉(zhuǎn)診心內(nèi)科、1位轉(zhuǎn)診骨科、1位轉(zhuǎn)診內(nèi)分泌科。而轉(zhuǎn)診到神經(jīng)科和心內(nèi)科的患者，當(dāng)日就可完成“一站式”診治，大大縮短了就診時間。

　　圖為北京協(xié)和醫(yī)院罕見病聯(lián)合門診的診室內(nèi)，腎內(nèi)科主任陳麗萌正在問診。（北京協(xié)和醫(yī)院供圖）

　　罕見病是指發(fā)病率極低或不常見的疾病，這些疾病涉及各個器官和系統(tǒng)。目前已知的罕見病超過7000種，其中大部分為遺傳性疾病。罕見病在我國，罕見卻不少見。數(shù)據(jù)顯示，我國罕見病患者超2000萬人，每年新增患者超20萬人。

　　由于癥狀不具特異性、患者數(shù)量較少等原因，罕見病的診療具有一定的難度和挑戰(zhàn)性，需要依賴先進(jìn)的技術(shù)和跨學(xué)科的合作。“以病人為中心”的學(xué)科群診療新模式，是北京協(xié)和醫(yī)院罕見病團(tuán)隊的一個重要探索。除了提供高效便捷的診療服務(wù)，醫(yī)生們還希望能夠通過臨床研究解決目前尚未解決的罕見病問題。

　　據(jù)悉，2019年，國家衛(wèi)生健康委遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診機(jī)制。北京協(xié)和醫(yī)院作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院，建立國家罕見病多學(xué)科診療平臺，“一站式救治方案”讓患者平均確診時間從以往的4年縮短到不到4周。隨后，各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)陸續(xù)響應(yīng)國家衛(wèi)生健康委要求，通過中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)進(jìn)行罕見病病例診療信息登記。

　　“深入開展疑難罕見病研究，是推動醫(yī)學(xué)科技創(chuàng)新的重要舉措，也是增進(jìn)罕見病患者健康福祉的必然要求?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院院長、中國罕見病聯(lián)盟副理事長張抒揚說。（經(jīng)濟(jì)參考網(wǎng)記者 鄧婕 ）