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    北京協(xié)和醫(yī)院罕見病聯(lián)合門診開診

    2023-04-12 20:21:07  來源:經(jīng)濟(jì)參考網(wǎng)

      記者獲悉,北京協(xié)和醫(yī)院罕見病聯(lián)合門診于4月10日正式開診。該門診旨在為罕見病患者提供更高效、更便捷的“組團(tuán)式”診療服務(wù),幫助那些診斷不明確、治療有困難、涉及多學(xué)科的罕見病患者。

      據(jù)介紹,開診首日,來自心內(nèi)科、腎內(nèi)科、消化內(nèi)科、血液內(nèi)科、兒科、神經(jīng)科的6位專家坐診醫(yī)院門診樓的3個(gè)相鄰診室,為29名罕見病患者提供了診療服務(wù)。與罕見病多學(xué)科會(huì)診不同之處在于,聯(lián)合門診是由多位專家為多位患者服務(wù),進(jìn)一步優(yōu)化了患者就醫(yī)流程,充分利用了專家資源。

          北京協(xié)和醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,醫(yī)院腎內(nèi)科罕見病聯(lián)合門診在當(dāng)天的一個(gè)門診單元中,就有2位患者轉(zhuǎn)診神經(jīng)科、2位轉(zhuǎn)診心內(nèi)科、1位轉(zhuǎn)診骨科、1位轉(zhuǎn)診內(nèi)分泌科。而轉(zhuǎn)診到神經(jīng)科和心內(nèi)科的患者,當(dāng)日就可完成“一站式”診治,大大縮短了就診時(shí)間。

      圖為北京協(xié)和醫(yī)院罕見病聯(lián)合門診的診室內(nèi),腎內(nèi)科主任陳麗萌正在問診。(北京協(xié)和醫(yī)院供圖)


      罕見病是指發(fā)病率極低或不常見的疾病,這些疾病涉及各個(gè)器官和系統(tǒng)。目前已知的罕見病超過7000種,其中大部分為遺傳性疾病。罕見病在我國,罕見卻不少見。數(shù)據(jù)顯示,我國罕見病患者超2000萬人,每年新增患者超20萬人。

      由于癥狀不具特異性、患者數(shù)量較少等原因,罕見病的診療具有一定的難度和挑戰(zhàn)性,需要依賴先進(jìn)的技術(shù)和跨學(xué)科的合作?!耙圆∪藶橹行摹钡膶W(xué)科群診療新模式,是北京協(xié)和醫(yī)院罕見病團(tuán)隊(duì)的一個(gè)重要探索。除了提供高效便捷的診療服務(wù),醫(yī)生們還希望能夠通過臨床研究解決目前尚未解決的罕見病問題。

      據(jù)悉,2019年,國家衛(wèi)生健康委遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制。北京協(xié)和醫(yī)院作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級(jí)牽頭醫(yī)院,建立國家罕見病多學(xué)科診療平臺(tái),“一站式救治方案”讓患者平均確診時(shí)間從以往的4年縮短到不到4周。隨后,各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)陸續(xù)響應(yīng)國家衛(wèi)生健康委要求,通過中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)進(jìn)行罕見病病例診療信息登記。

      “深入開展疑難罕見病研究,是推動(dòng)醫(yī)學(xué)科技創(chuàng)新的重要舉措,也是增進(jìn)罕見病患者健康福祉的必然要求?!北本﹨f(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中國罕見病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)張抒揚(yáng)說。(經(jīng)濟(jì)參考網(wǎng)記者 鄧婕 )


    編輯:鄭雪梅
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