成員醫(yī)院增至43家！河北省級罕見病診療協(xié)作網(wǎng)擴容了

　　河北：省級罕見病診療協(xié)作網(wǎng)將擴增至43家醫(yī)療機構

　　日前，河北衛(wèi)生健康委辦公室下發(fā)了《關于增補省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的通知》，明確將河北省省級罕見病診療協(xié)作網(wǎng)擴增至43家醫(yī)療機構，旨在進一步提升全省罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益。

　　通知要求，各地各單位要進一步將提升罕見病患者診療能力和水平作為醫(yī)療管理工作重要內(nèi)容。鼓勵有條件的地區(qū)推動建立以醫(yī)?；?、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。

　　根據(jù)通知要求，協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院要進一步完善工作機制，健全專家巡診、遠程會診、雙向轉診等機制，強化診療培訓，會同成員醫(yī)院做好疑難危重罕見病患者轉診工作。成員醫(yī)院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制定的隨訪治療方案做好下診患者接續(xù)管理。鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務，實施全程跟蹤管理。

　　規(guī)范診療行為。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要制修訂本單位罕見病診療技術性指導文件，強化醫(yī)務人員罕見病診療培訓，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力；要強化質量安全意識，積極探索多學科診療（MDT）在罕見病診療中的應用，強化罕見病診療質量控制，在保障醫(yī)療質量與安全的基礎上，提高罕見病診療水平。

　　保障藥品供應。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，滿足臨床用藥需求。各地要做好協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等，方便罕見病患者就近取藥。

　　加強臨床研究。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機構，加強罕見病診療基礎研究、應用研究和轉化醫(yī)學研究，推動專業(yè)水平的提高和學科融合。同時，在信息共享、能力建設和技術研發(fā)等方面加強國際交流與合作。

　　開展病例登記。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要按照“發(fā)現(xiàn)一例，登記一例”原則，切實做好罕見病病例網(wǎng)絡報送工作，要指定專人及時將罕見病患者相關信息上報至中國罕見病診療服務信息系統(tǒng)，做好本單位信息登記管理工作。同時要依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實現(xiàn)病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。（醫(yī)院管理論壇報記者 許英菡）

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