讓“星星的孩子”不再孤獨—— 一位孤獨癥患者母親的心路歷程

　　張家口新聞網(wǎng)訊：

     “放心把孩子交給我吧”

　　侯喜芳清晰記得來自赤城的那對祖孫倆。那一天，一位奶奶領著孫子走進奧林星城小區(qū)星之路孤獨癥服務中心， 奶奶想讓孫子在這里進行康復治療。

志愿者帶領孤獨癥孩子游玩。

　　中心負責人侯喜芳接待了他們。 孩子姓溫，今年6歲，患有孤獨癥。 他很聰明，侯喜芳考他時，他會背詩，數(shù)學題也計算得好。

　　得知奶奶要他自己留在這里，孩子的情緒一下失控，哭鬧不止，生氣地摔東西，然后往地上一躺。奶奶和侯喜芳趕忙過來勸他，他反而鬧得更厲害了， 使勁用腳踹桌子、椅子。

　　看到眼前一幕， 奶奶眼圈一紅，眼淚簌簌流下來。侯喜芳上前拉起老人的手說：“我理解你的心情，我?guī)н^許多這樣的孩子，你就放心把孩子交給我吧！”奶奶還是不放心，又囑咐了侯喜芳幾句。

　　當奶奶離開， 孩子鬧得更厲害了。 大約半小時后，哭聲漸小。

　　等他緩和下來， 侯喜芳將他的上半身扶起， 另一位老師給他倒了一杯水， 順勢在他身邊放上一把小椅子， 于是他坐在小椅子上，較之前情緒好多了。

　　孩子的奶奶曾交代過侯喜芳，孫子喜歡平板電腦、手機等電子產(chǎn)品。 侯喜芳將這些東西放到他面前，他的情緒穩(wěn)定下來。就這樣他留在了中心， 每月奶奶接他回赤城兩次。

　　“差不多每一位孩子來到這里時，都會有這樣的經(jīng)歷。 ”侯喜芳說。孩子的父母離異，父親在外地打工，他跟著奶奶生活。春天的季節(jié)，他來到中心，當年底又離開中心，回到赤城后，他在當?shù)匦W上了學。

　　至今侯喜芳仍很牽掛這個孩子：他不會處理人際關系，也不會去了解別人的心理， 缺乏與人深度溝通的能力。

       再叫“爸爸”“媽媽”

　　2017年， 侯喜芳建起星之路孤獨癥服務中心，她緣何如此？侯喜芳養(yǎng)育一子，今年15歲，也是孤獨癥者。

　　兒子2歲時， 侯喜芳發(fā)現(xiàn)他與別的孩子有差距， 同齡的孩子可以說單字、疊音，疊音如媽媽、爸爸等，但他不行。不僅不會叫媽媽，在肢體動作上也滯后，不會指誰是媽媽。

　　她和丈夫帶著兒子到北京兒童醫(yī)院檢查， 醫(yī)生說有孤獨癥傾向， 在6歲前不會給孩子貼上孤獨癥標簽。 因通過干預有的孩子能康復，接近正常孩子的水平。他們又帶兒子到北醫(yī)六院檢查，醫(yī)生診斷如出一轍。

　　被醫(yī)生確診后， 侯喜芳特別絕望， 甚至產(chǎn)生了抱著兒子一起輕生的念頭， 但最終還是擦干眼淚，帶兒子進行康復治療。

　　回到張家口兩個月后， 她和丈夫再次來到北京， 順義有一家兒童行為矯正中心， 他們在附近租房， 和另一名家長在村里合租了一個小院，每月房租500元，有五間房，每戶兩間，另外一間房用來做飯。

　　來北京時， 她的腦子里一片空白， 胡亂穿了一件衣服就帶著孩子來康復治療了， 衣服竟是她母親的， 合租的家長問她怎么連一件好衣服也沒有。

　　矯正中心跟幼兒園一樣，每周一至周五上課，每天上下午各4節(jié)課，訓練孩子的精細能力、語言能力、 游戲互動等， 還一對一上“個訓課”， 侯喜芳陪著兒子一起上課。

　　其實兒子在一歲五六個月時，他叫過“爸爸”“媽媽”，只是在二歲時他的這種能力退化、惡化，反而不會叫了。 在北京康復兩個月后，兒子又能叫“爸爸”、“媽媽”了， 這讓侯喜芳高興得差點掉下眼淚來。

　　每月的康復治療費4800元，開銷大，丈夫在北京呆了兩個多月后，忙回張家口上班掙錢。 周六日，家長們聚在一起，談論孩子的事情，相互傾述，心情好一些，矯正中心找來心理醫(yī)生給家長做心理輔導。

　　特殊群體需要更多的愛

　　在北京康復訓練了兩年，侯喜芳帶著兒子回到張家口，并把兒子送到當?shù)匾患夜陋毎Y康復機構，一晃就是5年。

　　每天侯喜芳用電動車接送兒子， 在路上兒子經(jīng)常鬧情緒。一次步行回家，半路上兒子竟然跑了，她追也追不上，簡直崩潰了。

　　自從兒子患上孤獨癥后，侯喜芳一直學習孤獨癥方面的知識， 儼然成了專家。 認識她的家長，對她十分信任，也勸她開一家機構，然后大家把孩子都送過來。

　　于是， 侯喜芳在奧林星城小區(qū)租了一樓的一套商住房， 面積106平方米，最初只有兩個孩子前來，半個月后又來了二三名孩子，她給兒子和其他孩子上課， 將上課的視頻發(fā)到朋友圈， 家長們感到她的課講得好， 不斷有家長將孩子送到她這里。

　　現(xiàn)該中心有15名孩子，最大的21歲，最小的5歲，還有3名老師。夏天，老師帶領孩子們走出室內，在小區(qū)跑跑跳跳，到健身器材上玩，在涼亭里坐坐。有的孩子在該中心住宿， 有的孩子晚上由父母接回家。

　　“孩子患上孤獨癥，父母中必須有一人專門負責照顧孩子，父母一方因照顧孩子無法上班，原本孩子康復治療花費就大， 收入再減少，讓家庭經(jīng)濟負擔很重。家長心理壓力大， 有的母親出現(xiàn)抑郁，孤獨癥家庭父母離婚率高，孩子最終由父母一方撫養(yǎng)， 爺爺奶奶或姥爺姥姥幫忙照料?！焙钕卜冀榻B到。

　　讓陽光溫暖每個角落

　　在市區(qū)有4家孤獨癥康復機構，最多的一家有七八十名孩子，其余的大都有十多名孩子， 他們來自市內和各縣區(qū)。

　　孤獨癥者是星星的孩子。 “比如他發(fā)現(xiàn)行人戴了一頂帽子，覺得好奇就會伸手去抓；看到一個小孩吃冰糕，他上去就搶。 人們對他們的行為莫名其妙，社會上也不能接受，他們脾氣大，不懂規(guī)矩，情緒不穩(wěn)定。每年4月2日是世界孤獨癥關注日， 志愿者宣傳孤獨癥知識，讓更多人了解這一群體， 接納他們，為他們創(chuàng)造更好的社會生存環(huán)境。 ”作為星之路關愛孤獨癥義工隊負責人，侯喜芳講到。

　　2018年， 侯喜芳經(jīng)張家口慈善義工聯(lián)合會成員孟方舒介紹加入了該聯(lián)合會， 侯喜芳的康復機構也迎來了新的活力。

　　上天關上一扇門， 也同時打開一扇窗。孤獨癥孩子在繪畫、音樂、手工制作上有天賦，他們可以創(chuàng)作鉆石畫、十字繡、衍紙畫；制作筆筒、煙灰缸、花瓶等手工品。張家口慈善義工聯(lián)合會志愿者走進康復機構，給孩子們開展輔導，教孩子們學習織毛衣、 制做汽車坐墊等。幾年來，孩子們的興趣得到培養(yǎng)，特長得以發(fā)揮，人際交往和溝通能力也在制作手工的過程中得到提高。

　　侯喜芳把孩子們制做的手工藝品發(fā)到朋友圈、抖音和微博上，并注明是孤獨癥孩子制作， 網(wǎng)友們十分驚訝。

　　張家口慈善義工聯(lián)合會通過騰訊公益平臺， 為孩子們募捐制做手工品的材料， 募集資金6000元， 用來給孩子們購買手工品的材料。 “讓陽光透進緊閉的門，溫暖每一個角落?！睆埣铱诖壬屏x工聯(lián)合會會長賈慶賀說。（記者 魏民）