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    讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)—— 一位孤獨(dú)癥患者母親的心路歷程

    2022-03-10 10:05:30  來(lái)源:張家口新聞網(wǎng)

      張家口新聞網(wǎng)訊:

         “放心把孩子交給我吧”

      侯喜芳清晰記得來(lái)自赤城的那對(duì)祖孫倆。那一天,一位奶奶領(lǐng)著孫子走進(jìn)奧林星城小區(qū)星之路孤獨(dú)癥服務(wù)中心, 奶奶想讓孫子在這里進(jìn)行康復(fù)治療。

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    志愿者帶領(lǐng)孤獨(dú)癥孩子游玩。

      中心負(fù)責(zé)人侯喜芳接待了他們。 孩子姓溫,今年6歲,患有孤獨(dú)癥。 他很聰明,侯喜芳考他時(shí),他會(huì)背詩(shī),數(shù)學(xué)題也計(jì)算得好。

      得知奶奶要他自己留在這里,孩子的情緒一下失控,哭鬧不止,生氣地摔東西,然后往地上一躺。奶奶和侯喜芳趕忙過(guò)來(lái)勸他,他反而鬧得更厲害了, 使勁用腳踹桌子、椅子。

      看到眼前一幕, 奶奶眼圈一紅,眼淚簌簌流下來(lái)。侯喜芳上前拉起老人的手說(shuō):“我理解你的心情,我?guī)н^(guò)許多這樣的孩子,你就放心把孩子交給我吧!”奶奶還是不放心,又囑咐了侯喜芳幾句。

      當(dāng)奶奶離開(kāi), 孩子鬧得更厲害了。 大約半小時(shí)后,哭聲漸小。

      等他緩和下來(lái), 侯喜芳將他的上半身扶起, 另一位老師給他倒了一杯水, 順勢(shì)在他身邊放上一把小椅子, 于是他坐在小椅子上,較之前情緒好多了。

      孩子的奶奶曾交代過(guò)侯喜芳,孫子喜歡平板電腦、手機(jī)等電子產(chǎn)品。 侯喜芳將這些東西放到他面前,他的情緒穩(wěn)定下來(lái)。就這樣他留在了中心, 每月奶奶接他回赤城兩次。

      “差不多每一位孩子來(lái)到這里時(shí),都會(huì)有這樣的經(jīng)歷。 ”侯喜芳說(shuō)。孩子的父母離異,父親在外地打工,他跟著奶奶生活。春天的季節(jié),他來(lái)到中心,當(dāng)年底又離開(kāi)中心,回到赤城后,他在當(dāng)?shù)匦W(xué)上了學(xué)。

      至今侯喜芳仍很牽掛這個(gè)孩子:他不會(huì)處理人際關(guān)系,也不會(huì)去了解別人的心理, 缺乏與人深度溝通的能力。

           再叫“爸爸”“媽媽”

      2017年, 侯喜芳建起星之路孤獨(dú)癥服務(wù)中心,她緣何如此?侯喜芳養(yǎng)育一子,今年15歲,也是孤獨(dú)癥者。

      兒子2歲時(shí), 侯喜芳發(fā)現(xiàn)他與別的孩子有差距, 同齡的孩子可以說(shuō)單字、疊音,疊音如媽媽、爸爸等,但他不行。不僅不會(huì)叫媽媽,在肢體動(dòng)作上也滯后,不會(huì)指誰(shuí)是媽媽。

      她和丈夫帶著兒子到北京兒童醫(yī)院檢查, 醫(yī)生說(shuō)有孤獨(dú)癥傾向, 在6歲前不會(huì)給孩子貼上孤獨(dú)癥標(biāo)簽。 因通過(guò)干預(yù)有的孩子能康復(fù),接近正常孩子的水平。他們又帶兒子到北醫(yī)六院檢查,醫(yī)生診斷如出一轍。

      被醫(yī)生確診后, 侯喜芳特別絕望, 甚至產(chǎn)生了抱著兒子一起輕生的念頭, 但最終還是擦干眼淚,帶兒子進(jìn)行康復(fù)治療。

      回到張家口兩個(gè)月后, 她和丈夫再次來(lái)到北京, 順義有一家兒童行為矯正中心, 他們?cè)诟浇夥浚?和另一名家長(zhǎng)在村里合租了一個(gè)小院,每月房租500元,有五間房,每戶兩間,另外一間房用來(lái)做飯。

      來(lái)北京時(shí), 她的腦子里一片空白, 胡亂穿了一件衣服就帶著孩子來(lái)康復(fù)治療了, 衣服竟是她母親的, 合租的家長(zhǎng)問(wèn)她怎么連一件好衣服也沒(méi)有。

      矯正中心跟幼兒園一樣,每周一至周五上課,每天上下午各4節(jié)課,訓(xùn)練孩子的精細(xì)能力、語(yǔ)言能力、 游戲互動(dòng)等, 還一對(duì)一上“個(gè)訓(xùn)課”, 侯喜芳陪著兒子一起上課。

      其實(shí)兒子在一歲五六個(gè)月時(shí),他叫過(guò)“爸爸”“媽媽”,只是在二歲時(shí)他的這種能力退化、惡化,反而不會(huì)叫了。 在北京康復(fù)兩個(gè)月后,兒子又能叫“爸爸”、“媽媽”了, 這讓侯喜芳高興得差點(diǎn)掉下眼淚來(lái)。

      每月的康復(fù)治療費(fèi)4800元,開(kāi)銷大,丈夫在北京呆了兩個(gè)多月后,忙回張家口上班掙錢。 周六日,家長(zhǎng)們聚在一起,談?wù)摵⒆拥氖虑?,相互傾述,心情好一些,矯正中心找來(lái)心理醫(yī)生給家長(zhǎng)做心理輔導(dǎo)。

      特殊群體需要更多的愛(ài)

      在北京康復(fù)訓(xùn)練了兩年,侯喜芳帶著兒子回到張家口,并把兒子送到當(dāng)?shù)匾患夜陋?dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu),一晃就是5年。

      每天侯喜芳用電動(dòng)車接送兒子, 在路上兒子經(jīng)常鬧情緒。一次步行回家,半路上兒子竟然跑了,她追也追不上,簡(jiǎn)直崩潰了。

      自從兒子患上孤獨(dú)癥后,侯喜芳一直學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥方面的知識(shí), 儼然成了專家。 認(rèn)識(shí)她的家長(zhǎng),對(duì)她十分信任,也勸她開(kāi)一家機(jī)構(gòu),然后大家把孩子都送過(guò)來(lái)。

      于是, 侯喜芳在奧林星城小區(qū)租了一樓的一套商住房, 面積106平方米,最初只有兩個(gè)孩子前來(lái),半個(gè)月后又來(lái)了二三名孩子,她給兒子和其他孩子上課, 將上課的視頻發(fā)到朋友圈, 家長(zhǎng)們感到她的課講得好, 不斷有家長(zhǎng)將孩子送到她這里。

      現(xiàn)該中心有15名孩子,最大的21歲,最小的5歲,還有3名老師。夏天,老師帶領(lǐng)孩子們走出室內(nèi),在小區(qū)跑跑跳跳,到健身器材上玩,在涼亭里坐坐。有的孩子在該中心住宿, 有的孩子晚上由父母接回家。

      “孩子患上孤獨(dú)癥,父母中必須有一人專門負(fù)責(zé)照顧孩子,父母一方因照顧孩子無(wú)法上班,原本孩子康復(fù)治療花費(fèi)就大, 收入再減少,讓家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重。家長(zhǎng)心理壓力大, 有的母親出現(xiàn)抑郁,孤獨(dú)癥家庭父母離婚率高,孩子最終由父母一方撫養(yǎng), 爺爺奶奶或姥爺姥姥幫忙照料。”侯喜芳介紹到。

      讓陽(yáng)光溫暖每個(gè)角落

      在市區(qū)有4家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu),最多的一家有七八十名孩子,其余的大都有十多名孩子, 他們來(lái)自市內(nèi)和各縣區(qū)。

      孤獨(dú)癥者是星星的孩子。 “比如他發(fā)現(xiàn)行人戴了一頂帽子,覺(jué)得好奇就會(huì)伸手去抓;看到一個(gè)小孩吃冰糕,他上去就搶。 人們對(duì)他們的行為莫名其妙,社會(huì)上也不能接受,他們脾氣大,不懂規(guī)矩,情緒不穩(wěn)定。每年4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日, 志愿者宣傳孤獨(dú)癥知識(shí),讓更多人了解這一群體, 接納他們,為他們創(chuàng)造更好的社會(huì)生存環(huán)境。 ”作為星之路關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥義工隊(duì)負(fù)責(zé)人,侯喜芳講到。

      2018年, 侯喜芳經(jīng)張家口慈善義工聯(lián)合會(huì)成員孟方舒介紹加入了該聯(lián)合會(huì), 侯喜芳的康復(fù)機(jī)構(gòu)也迎來(lái)了新的活力。

      上天關(guān)上一扇門, 也同時(shí)打開(kāi)一扇窗。孤獨(dú)癥孩子在繪畫、音樂(lè)、手工制作上有天賦,他們可以創(chuàng)作鉆石畫、十字繡、衍紙畫;制作筆筒、煙灰缸、花瓶等手工品。張家口慈善義工聯(lián)合會(huì)志愿者走進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu),給孩子們開(kāi)展輔導(dǎo),教孩子們學(xué)習(xí)織毛衣、 制做汽車坐墊等。幾年來(lái),孩子們的興趣得到培養(yǎng),特長(zhǎng)得以發(fā)揮,人際交往和溝通能力也在制作手工的過(guò)程中得到提高。

      侯喜芳把孩子們制做的手工藝品發(fā)到朋友圈、抖音和微博上,并注明是孤獨(dú)癥孩子制作, 網(wǎng)友們十分驚訝。

      張家口慈善義工聯(lián)合會(huì)通過(guò)騰訊公益平臺(tái), 為孩子們募捐制做手工品的材料, 募集資金6000元, 用來(lái)給孩子們購(gòu)買手工品的材料。 “讓陽(yáng)光透進(jìn)緊閉的門,溫暖每一個(gè)角落?!睆埣铱诖壬屏x工聯(lián)合會(huì)會(huì)長(zhǎng)賈慶賀說(shuō)。(記者 魏民

    編輯:李雅雯
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