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    履職故事|全國人大代表乞國艷:完善罕見病協(xié)作網(wǎng)絡 增加罕見病藥物生產(chǎn)

    2022-03-01 20:41:36  來源:河北廣播電視臺冀時客戶端

      2022全國兩會即將召開

      在河北省重癥肌無力診療中心

      全國人大代表乞國艷正忙著查房

      詢問病人的病情和需求

      為今年兩會議案做準備

      2019年

      乞國艷曾提出建立全國罕見病的協(xié)作網(wǎng)絡

      以便于對罕見病人的管理以及病例的研究

      通過各牽頭醫(yī)院的努力

      目前協(xié)作平臺正在逐漸完善

      但乞國艷認為

      在疾病的管理上還需要進一步精細化

      這樣才能做到一個全方位全周期的管理

      乞國艷認為獨家生產(chǎn)的藥物應該是不可取的

      應該通過國家的平臺

      對這些藥物進行管制

      至少要兩家以上生產(chǎn)這個藥物

      才能夠保障患者的用藥安全

    編輯:戴美超
    河山新聞
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