履職故事|全國人大代表乞國艷：完善罕見病協(xié)作網(wǎng)絡(luò) 增加罕見病藥物生產(chǎn)

2022-03-01 20:41:36 來源：河北廣播電視臺(tái)冀時(shí)客戶端

　　2022全國兩會(huì)即將召開

　　在河北省重癥肌無力診療中心

　　全國人大代表乞國艷正忙著查房

　　詢問病人的病情和需求

　　為今年兩會(huì)議案做準(zhǔn)備

　　2019年

　　乞國艷曾提出建立全國罕見病的協(xié)作網(wǎng)絡(luò)

　　以便于對(duì)罕見病人的管理以及病例的研究

　　通過各牽頭醫(yī)院的努力

　　目前協(xié)作平臺(tái)正在逐漸完善

　　但乞國艷認(rèn)為

　　在疾病的管理上還需要進(jìn)一步精細(xì)化

　　這樣才能做到一個(gè)全方位全周期的管理

　　乞國艷認(rèn)為獨(dú)家生產(chǎn)的藥物應(yīng)該是不可取的

　　應(yīng)該通過國家的平臺(tái)

　　對(duì)這些藥物進(jìn)行管制

　　至少要兩家以上生產(chǎn)這個(gè)藥物

　　才能夠保障患者的用藥安全

編輯：戴美超

河山新聞
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