4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日,記者走進(jìn)孤獨(dú)癥兒童中間探訪——
為“來自星星的孩子”點(diǎn)亮希望之燈
“試著自己說一說”“就是這樣,你想要什么告訴老師”“你可以的,帥帥”……3月22日,在張家口經(jīng)開區(qū)育寶特殊兒童康復(fù)中心,老師正帶著4歲的帥帥進(jìn)行一對一語言訓(xùn)練。從外表上看,帥帥和正常的孩子沒有什么區(qū)別。其實(shí),他是一名孤獨(dú)癥兒童。
孤獨(dú)癥兒童又被稱為“來自星星的孩子”。他們因智力發(fā)育遲緩、語言障礙等問題,無法像正常孩子一樣學(xué)習(xí)和生活。通過康復(fù)治療,他們慢慢學(xué)會與周邊人群交流,但過程卻是一條漫長而曲折的路。
近年來,在國家、省、市相關(guān)政策的支持下,市殘聯(lián)整合多方資源扶持了一批民營特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu),僅2022年就為199名孤獨(dú)癥兒童提供了康復(fù)治療。
孤獨(dú)癥兒童也可融入社會
3月22日,記者走進(jìn)張家口育寶特殊兒童康復(fù)中心,宛如進(jìn)入了一個(gè)色彩斑斕的童話世界。訓(xùn)練室里,5歲的碩碩正沉浸在自己的世界里專心繪畫。
碩碩3歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥,經(jīng)過了一年的求醫(yī)之旅,收效甚微。當(dāng)時(shí),碩碩的父母幾近崩潰。抱著最后一絲希望,碩碩被帶到育寶特殊兒童康復(fù)中心進(jìn)行康復(fù)治療。
4歲的碩碩還不會說話,只能發(fā)出“啊、啊”的聲音,別人叫他,他也沒有什么反應(yīng)。經(jīng)過系統(tǒng)評估,育寶特殊兒童康復(fù)中心校長張素霞為碩碩制定了一套個(gè)體化的康復(fù)方案,并在訓(xùn)練中全程模擬幼兒園的環(huán)境及上課模式,由資深老師對其一對一指導(dǎo)。
2年的治療過程,碩碩從只會說“啊”到會喊“爸爸、媽媽”,從每次只能說單個(gè)詞語到能說出一句完整的話……看著一天比一天活潑開朗的孩子,他的父母總是激動得熱淚盈眶。經(jīng)過科學(xué)評估,碩碩的語言水平已經(jīng)達(dá)標(biāo),可以和同學(xué)、老師正常交流。今年九月,碩碩就將離開這所特殊學(xué)校,進(jìn)入普通學(xué)校,成為一名小學(xué)生。一家人再次燃起了對生活的希望。
在張素霞看來,孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)不能僅依靠就醫(yī),家庭干預(yù)、學(xué)校教育也是重要環(huán)節(jié)。經(jīng)過十多年的嘗試摸索,育寶特殊兒童康復(fù)中心將學(xué)校教育融入康復(fù)治療,通過“入學(xué)評估—個(gè)性化方案—家長培訓(xùn)—中期評估—康復(fù)教育—末期評估”的模式,為12歲以下患兒提供全方位治療。
“孤獨(dú)癥的治療過程是艱辛而又漫長的,一個(gè)療程要10個(gè)月時(shí)間,一般兩年左右才能有明顯效果?!睆埶叵急硎?,孩子們經(jīng)過康復(fù)治療后,會對他們進(jìn)行入學(xué)測試,能夠適應(yīng)學(xué)校生活的就進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí);對于大齡且不能上學(xué)的孩子,會通過市殘聯(lián)為他們定向開展職業(yè)技能培訓(xùn),讓他們掌握生活技能,以便今后更好地融入社會。目前,中心內(nèi)正在接受治療的孤獨(dú)癥兒童有50多名,經(jīng)過康復(fù)治療走進(jìn)普通小學(xué)校門的孩子已有上百名。
更多患兒接受治療感到溫暖
“雖然張校長總是面帶笑容,但她其實(shí)也是一位孤獨(dú)癥兒子的媽媽。”育寶特殊兒童康復(fù)中心教師韓麗麗告訴記者,2004年,張素霞5歲的兒子被確診為患有孤獨(dú)癥,從此開始了為孤獨(dú)癥兒子求醫(yī)問藥的治療康復(fù)過程。
“孩子的認(rèn)知理解能力、專注力和學(xué)習(xí)能力比較差,家長不能上班,需要全心全意陪護(hù)孩子。孩子的治療需要長期的干預(yù),大人經(jīng)常因孩子而爭吵,家長也會出現(xiàn)精神緊張和焦慮。這種迷茫和痛苦,一個(gè)普通家庭是難以想象的?!表n麗麗說,為了讓更多的孤獨(dú)癥孩子在早期得到康復(fù)治療,2005年11月,張素霞創(chuàng)辦了我市第一所特殊兒童的幼兒園。張素霞回憶:“第一年,只招到了一個(gè)孩子,后來孩子越來越多?!?/p>
2010年,在市殘聯(lián)、市民政局、經(jīng)開區(qū)殘聯(lián)的支持下,張素霞建立了育寶特殊兒童康復(fù)中心?!肮陋?dú)癥是一種伴隨終身的障礙,有的孩子癥狀比較輕微,有的癥狀比較嚴(yán)重,根本無法自理,通過各種形式的康復(fù)訓(xùn)練,是為了提高和改善孩子各方面的能力。”韓麗麗說,“幫助這些孩子走出孤獨(dú),雖然很艱難,但快樂也多,收獲也很多。未來,張校長還計(jì)劃著擴(kuò)大招生的年齡,更大年齡孩子也能接受康復(fù)治療,讓更多孤獨(dú)癥患者感到溫暖?!?/p>
早發(fā)現(xiàn)早治療治療效果最好
據(jù)相關(guān)報(bào)道,大約每1000個(gè)孩子中就有7個(gè)孩子患有孤獨(dú)癥。目前,我國孤獨(dú)癥患者已超過1000萬,其中14歲以下患者超過200萬,并以每年近20萬的速度增長。
孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒期,通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。《國家殘疾預(yù)防行動計(jì)劃(2021—2025年)》和《中國兒童發(fā)展綱要(2021—2030年)》已將孤獨(dú)癥防治作為預(yù)防兒童致殘性精神疾病的重要工作之一。
按照國家、省、市相關(guān)要求,市衛(wèi)健委、市殘聯(lián)于2022年12月聯(lián)合印發(fā)了《張家口市0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)實(shí)施方案(試行)》,依托市、縣、鄉(xiāng)各級公共衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu),全面推進(jìn)孤獨(dú)癥篩查工作落地實(shí)施。同時(shí),省、市相繼出臺了關(guān)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助項(xiàng)目的實(shí)施方案,確保孤獨(dú)癥兒童及時(shí)得到康復(fù)救助、早日恢復(fù)健康、盡快融入社會。我市各級殘聯(lián)利用明白卡、殘聯(lián)微信工作群、QQ群、微信公眾號等載體多渠道、多形式進(jìn)行宣傳,重點(diǎn)解讀孤獨(dú)癥兒童搶救性康復(fù)救助項(xiàng)目、救助對象及救助標(biāo)準(zhǔn)、申報(bào)流程和報(bào)銷方式等。
“對于孤獨(dú)癥兒童的救助,不是僅靠一兩個(gè)人的力量能做到的。全面普及孤獨(dú)癥兒童的篩查和康復(fù)治療,離不開政府的幫助和社會各界的大力支持?!睆埶叵几锌卣f,“希望每一個(gè)孩子都能有尊嚴(yán)地生活,也希望更多家庭能了解、重視孤獨(dú)癥,積極配合篩查工作,讓患病兒童盡早接受治療,給他們一個(gè)燦爛的未來。”(記者 管建霖 通訊員 常立杰)
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